Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

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Volvemos a vestirnos de AMARILLO! Para no olvidar nunca, debemos MEMORIZAR... En nuestra entidad, creemos firmemente en la idea de que el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 6 de Mayo - se debe fomentar única y exclusivamente la visibilidad, la concienciación y la reivindicación de las necesidades socio-sanitarias que tiene día a día nuestro colectivo tales como:
  • • Hacer más visible esta patología, considerada rara, a la sociedad en general y a las instituciones, con un claro objetivo de inclusión y concienciación social, generando así un poso en la memoria emocional colectiva de las personas.
  • • El fin perseguido es que nadie olvide que existimos y que nuestro colectivo no es un grupo tan minoritario de afectados (entre 2500 y 3000 personas). Que tampoco olviden que nuestro síndrome sí nos genera una fragilidad ósea y discapacidad física, pero no por ello menos derechos que el resto de la sociedad en aspectos sociales, educativos y de accesibilidad.
  • • Y, por último, que los organismos del estado memoricen la urgencia de una mayor inversión en investigación en busca de mejores tratamientos y una futura cura de nuestra patología
Es por ello que, este año, hemos vuelto a crear una Campaña Social llamada "OI Memorízalo" con la cual pretendemos que, con vuestra ayuda, podamos generar un poso emocional en la sociedad apelando a la memoria colectiva para que no olviden la OI, por medio de estos tres sencillos pasos: - Ponte una raya amarilla en la frente - Hazte un selfie (foto) - Súbela a tus redes sociales con el Hashtag
 
#OIMemorizalo
 

CartelDiaMundial2017

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

 

FAMMA y sus entidades acuerdan un ‘frente común’ para exigir una respuesta inminente ante el caso del afectado con 96% de grado de discapacidad e VIH.

  • Han acordado, en una convocatoria de reunión extraordinaria, hacer un ‘frente común’ para exigir una respuesta ante el caso del afectado con 96% de grado de discapacidad e VIH y Hepatitis y la política de recortes que ‘en silencio’ está llevando a cabo la Consejería de Políticas Sociales y Familia. 
  • FAMMA y sus entidades consideran “inadmisible” y “lamentable” que se haya enviado una carta de “recomendaciones” a la familia, con fecha del día 5 de diciembre, en la que no se aporta solución alguna y en la que se conmina a la familia del afectado a acudir a los servicios sociales municipales. 
  • La Federación se pregunta cómo la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad puede entender que una persona con los miembros superiores e inferiores amputados y viviendo en un quinto sin ascensor puede desplazarse a los servicios municipales para ponerle en el punto de partida de un bucle hacia ninguna parte. 
  • El afectado lleva dos años esperando una plaza en residencia. El presidente de la Federación ha puesto en conocimiento directo de la situación a dicha Dirección General y le ha pedido una solución urgente en julio, cuando la Comunidad Madrid decía que no estaba en lista de espera. A día de hoy, argumentan que está en lista de espera con el número 49 y le “solucionan el problema” con una carta y remitiéndole a los servicios sociales municipales. 
  • FAMMA y sus entidades también han acordado mostrar su rechazo y descontento ante la situación de impagos y recortes de subvenciones públicas otorgadas por la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid hacia las personas con discapacidad física y orgánica. 
  • Esta situación menoscabará directamente la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad y perjudicará directamente a miles de personas con discapacidades físicas y orgánicas de la región, del que forman parte un total de 192.400 personas a las que la organización representa un. También supondrá un empobrecimiento y un empeoramiento de los servicios y de la atención que se presta a las personas con discapacidad. 

La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y sus entidades han acordado ayer, en una convocatoria de reunión extraordinaria, hacer un ‘frente común’ para exigir una respuesta ante el caso del afectado con 96% de grado de discapacidad e VIH y Hepatitis. Un caso que puso de manifiesto a la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad el propio presidente de la Federación en el mes de junio y que a día de hoy lo resuelven con una carta de recomendaciones. FAMMA y sus entidades consideran “inadmisible” y “lamentable” que la Comunidad de Madrid haya enviado dicha carta de “recomendaciones” a la familia, con fecha del día 5 de diciembre, en la que no se aporta solución alguna y en la que se conmina a la familia del afectado a acudir a los servicios sociales municipales.

 

Lee aquí la nota de prensa completa.

Firma la petición de No a los recortes.

Estimadas familias,

Un año más tuvimos la gran suerte de disfrutar de la Gala Benéfica, Suma con tu risa.

Tenemos que agradecer a todos los artistas que se subieron a ese escenario a hacer las delicias a los allí presentes. Fue una tarde repleta de risas, magia y actuaciones que convirtieron una tarde fría y gris en algo brillante y cálido.

Agradecimientos especiales a David y Ángela, organizadores y representantes de la A.C. La Jarota, por hacer que un año más la gala fuera posible. A Gerardo, Felipe Mateos, Joseba, Miguel 925, Pablo Gime, el Pelao y Bermúdez por sumarse a nuestra causa de forma desinteresada. A todas las personas que andaban detrás de bambalinas que hicieron que todo transcurriese con absoluta firmeza. A los que compraron su entrada y creyeron en nuestra causa. A todos y cada uno de los que adquirieron su entrada y se unieron a este evento, gracias.

Nunca podremos tener el tiempo suficiente para seguir agradeciendo lo que la A.C. La Jarota hace por nuestra entidad.

En cuanto tengamos los datos sobre lo recaudado, os informaremos de ello.

Mientras os dejamos esta foto que nos han hecho llegar nuestros amigos. 

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