Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

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Os dejamos el enlace del vídeo de presentación de la campaña de sensibilización que estamos realizando. 

Esperamos que os emocione y os acaricie el alma tanto como lo ha hecho con nosotros.

Gracias por todo el camino iniciado, Ana Cruz.

Y gracias Javier de la Torre por el tiempo empleado!!

https://www.youtube.com/watch?v=LWUvsdFl5UE

Ya quedan pocos días para comenzar este ilusionante proyecto...

Sesión de fotos a cargo de á la reputada fotógrafa Ana Cruz y se trata de realizar retratos de rasgos físicos de la O.I. desde el respeto y sin dramatizar situaciones, con un fin sensibilizador y solidario y abierto a todos aquellos que padezcáis la patología.

 

Os dejamos enlaces de otros trabajos que ha realizado con estos mismos objetivos:
 
 
Ejemplo de campaña con la Asociación del Síndrome de Treacher Collins: https://almasespeciales.es/2018/02/08/168/

 

La sesión de fotografía se realizará el día 3 de Marzo en Olmedas de las Fuentes, Madrid.

 

Horario aproximado: de 11 a 17 h.

 

Más información en el documento adjunto.

 

Plazo de adhesión finalizado.

 

 

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Volvemos a vestirnos de AMARILLO! Para no olvidar nunca, debemos MEMORIZAR... En nuestra entidad, creemos firmemente en la idea de que el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta - 6 de Mayo - se debe fomentar única y exclusivamente la visibilidad, la concienciación y la reivindicación de las necesidades socio-sanitarias que tiene día a día nuestro colectivo tales como:
  • • Hacer más visible esta patología, considerada rara, a la sociedad en general y a las instituciones, con un claro objetivo de inclusión y concienciación social, generando así un poso en la memoria emocional colectiva de las personas.
  • • El fin perseguido es que nadie olvide que existimos y que nuestro colectivo no es un grupo tan minoritario de afectados (entre 2500 y 3000 personas). Que tampoco olviden que nuestro síndrome sí nos genera una fragilidad ósea y discapacidad física, pero no por ello menos derechos que el resto de la sociedad en aspectos sociales, educativos y de accesibilidad.
  • • Y, por último, que los organismos del estado memoricen la urgencia de una mayor inversión en investigación en busca de mejores tratamientos y una futura cura de nuestra patología
Es por ello que, este año, hemos vuelto a crear una Campaña Social llamada "OI Memorízalo" con la cual pretendemos que, con vuestra ayuda, podamos generar un poso emocional en la sociedad apelando a la memoria colectiva para que no olviden la OI, por medio de estos tres sencillos pasos: - Ponte una raya amarilla en la frente - Hazte un selfie (foto) - Súbela a tus redes sociales con el Hashtag
 
#OIMemorizalo
 

CartelDiaMundial2017

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

 

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