Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

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Os presentamos La Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras. En esta segunda edición se incluyó la O.I. como una de las tantas enfermedades raras a las que hay que prestar una atención particular a la hora de valorar el grado legal de discapacidad en la Comunidad de Madrid.
 
Gracias al compromiso y al clima de confianza mutua que han establecido los profesionales de la Dirección General de Servicios Sociales de la Consejería de Asuntos Sociales y los expertos de las entidades que, en el marco de FEDER, representan a las personas con trastornos poco frecuentes y sus familias, la segunda edición de la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras incorpora siete nuevas patologías (Defectos Congénitos de la Glicosilación, Distrofia Muscular de Duchenne, Esclerosis Tuberosa, Fiebre Mediterránea Familiar, Síndrome de Guilles de la Tourette, Síndrome de Rett y Síndrome de Williams) que se suman a las doce enfermedades analizadas en la primera edición (Anemia de Fanconi, Distonía, Epidermólisis Bullosa, Esclerodermia, Extrofia Vesical, Hemofilia, Hipertensión Pulmonar, Linfangioleiomiomatosis, Osteogénesis Imperfecta, Quistes de Tarlov, Síndrome de Angelman y Síndrome de Prader-Willi).
 
El documento está concebido como una herramienta que complementa las regulaciones normativas de los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad que son de carácter nacional e iguales para todas las Comunidades Autónomas. Forma parte de una serie de publicaciones que apuestan por la máxima transparencia en los procedimientos de valoración y se suma a otras iniciativas de la Comunidad de Madrid para garantizar la calidad de estos procesos, entre ellas la apertura del nuevo Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), especializado en la atención a menores de 0 a 6 años.
 
En sintonía con la Convención de Naciones Unidas, el Tercer Plan de Acción para personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid (2012-2015) aborda la atención a la discapacidad como una cuestión de derechos y los derechos no entienden de prevalencias, ni de grupos mayoritarios o minoritarios: son para todos o no son. Los objetivos de esta Guía se habrán cumplido sobradamente si contribuye a construir la igualdad de oportunidades en el ámbito esencial de la protección social.
 
Por supuesto es un texto que podría ser válido para cualquier Comunidad Autónoma que tome interés por las valoraciones de las EE.RR.
                                                                                                                                                                                                     
                                                                                                                                                                                                 Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid
 
 

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La finalidad de estas ayudas es la de colaborar en determinados gastos que se ocasionen, en el año correspondiente a cada convocatoria, para la cobertura de ciertas necesidades derivadas de la discapacidad y que sitúan a la persona en un escenario de dificultad o vulnerabilidad social. Inicio: 16 febrero 2016  |  Fin: 09 marzo 2016
Podrán concederse al amparo de esta Orden los siguientes tipos de ayuda:
 Ayudas a la movilidad para:
  • — Desplazamientos en taxi (con fines formativos y de inserción laboral).
  • — Adaptación de vehículos a motor (si es medio habitual de transporte para lapersona con discapacidad).
Adquisición de productos de apoyo que suplan los efectos de la discapacidad,favoreciendo su autonomía personal, no contemplados por el sistema sanitario o por otros organismos públicos:
  • — Comunicadores, ordenador personal o tablet para personas con discapaci-dad física y motora y/o sensorial con problemas específicos de comunicación; amplificador de imagen y/o sonido siempre que no lo contenga el ordenador y exista un déficit visual y/o auditivo; procesador de palabras o“mobil speak”; adaptación de teléfono.
  • — Audífonos (solo para mayores de dieciséis años) u otros dispositivos análogos para facilitar la audición.
  • — Sistema de alarma para viviendas para personas con discapacidad auditiva (incluye los gastos de instalación y obras de las mismas): Indicador luminoso de llamadas o avisadores luminosos de timbre o telefonillo.
  • — Camas articuladas (incluido colchón), colchones antiescaras, elevadores de bañera, equipos posturales, sillas especiales de ducha, grúas y sillas subeescaleras.
 

- Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización da comienzo a su campaña de este año.

- FEDER reclama "la coordinación urgente a nivel tanto autonómica, como nacional e internacional de todos los agentes implicados en las enfermedades raras", tal y como ha adelantado su Presidente, Juan Carrión.

“Comenzamos el mes y lo hacemos con mucha energía e ilusión”, ha adelantado Juan Carrión, el Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Y es que, bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, la organización tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

“La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente” ha manifestado Carrión. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes, independientemente de su lugar de residencia y recursos”, ha matizado el Presidente de FEDER.

Redes de Esperanza

La complejidad de las enfermedades raras hace necesaria una concentración de casos, una alta especialización profesional y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia con el fin de agilizar procesos como el de diagnóstico y acceso a tratamiento.

Necesidades que “no están cubiertas en la actualidad ya que la fotografía de las enfermedades raras a día de hoy nos muestra un acceso desigual a los recursos disponibles”. Asimismo, el Presidente de FEDER ha explicado que “la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento o la rehabilitación de los pacientes varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad a nivel autonómico, nacional e internacional.

Como resultado, Carrión ha vuelto a incidir en que “la media para la definición de una enfermedad alcanza los cinco años, una cifra que, en contraposición con otras patologías comunes se configura como reveladora”.

Resultado de todo ello, más del 40% de los pacientes no reciben ningún apoyo ni tratamiento, casi el 30% de los casos han sufrido un agravamiento de la enfermedad y más del 25% de ellos han recibido un tratamiento inadecuado.

En el caso que nos ocupa, la coordinación de recursos también nos deja datos como que más del 45% de los pacientes no se sienten satisfechos con la atención especializada recibida. De hecho, “España es el país con más pacientes insatisfechos dentro de Europa”, ha explicado Carrión atendiendo a los datos del Estudio ENSERio (sobre la situación de Necesidades  Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España).

Ante todo ello, las principales herramientas que actualmente existen para poder frenar estas inequidades en el acceso a los recursos existentes son dos: los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuya convocatoria se prevé para este 2016.

A
tendiendo a este contexto, FEDER solicita la participación de España dentro de esta convocatoria internacional a través de la cual se busca incrementar el conocimiento, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad así como reforzar la investigación y contribuir a facilitar la movilidad del conocimiento.


No obstante, el Trabajo en Red también pasa por “favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles”, ha especificado Carrión.

¿Cómo podemos ayudar a dar visibilidad a nuestras patologías?

Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través de nuestro website para que se enmarque en nuestra Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER

En este enlace encontrarás todo lo que deberás de hacer para poder subir la foto: https://diamundial.enfermedades-raras.org/somosfeder/

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