Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

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La finalidad de estas ayudas es la de colaborar en determinados gastos que se ocasionen, en el año correspondiente a cada convocatoria, para la cobertura de ciertas necesidades derivadas de la discapacidad y que sitúan a la persona en un escenario de dificultad o vulnerabilidad social. Inicio: 16 febrero 2016  |  Fin: 09 marzo 2016
Podrán concederse al amparo de esta Orden los siguientes tipos de ayuda:
 Ayudas a la movilidad para:
  • — Desplazamientos en taxi (con fines formativos y de inserción laboral).
  • — Adaptación de vehículos a motor (si es medio habitual de transporte para lapersona con discapacidad).
Adquisición de productos de apoyo que suplan los efectos de la discapacidad,favoreciendo su autonomía personal, no contemplados por el sistema sanitario o por otros organismos públicos:
  • — Comunicadores, ordenador personal o tablet para personas con discapaci-dad física y motora y/o sensorial con problemas específicos de comunicación; amplificador de imagen y/o sonido siempre que no lo contenga el ordenador y exista un déficit visual y/o auditivo; procesador de palabras o“mobil speak”; adaptación de teléfono.
  • — Audífonos (solo para mayores de dieciséis años) u otros dispositivos análogos para facilitar la audición.
  • — Sistema de alarma para viviendas para personas con discapacidad auditiva (incluye los gastos de instalación y obras de las mismas): Indicador luminoso de llamadas o avisadores luminosos de timbre o telefonillo.
  • — Camas articuladas (incluido colchón), colchones antiescaras, elevadores de bañera, equipos posturales, sillas especiales de ducha, grúas y sillas subeescaleras.
 

- Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER y el apoyo de embajadores solidarios de excelencia, la organización da comienzo a su campaña de este año.

- FEDER reclama "la coordinación urgente a nivel tanto autonómica, como nacional e internacional de todos los agentes implicados en las enfermedades raras", tal y como ha adelantado su Presidente, Juan Carrión.

“Comenzamos el mes y lo hacemos con mucha energía e ilusión”, ha adelantado Juan Carrión, el Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Y es que, bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”, el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial que se celebra el próximo 29 de febrero, la organización tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

“La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente” ha manifestado Carrión. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes, independientemente de su lugar de residencia y recursos”, ha matizado el Presidente de FEDER.

Redes de Esperanza

La complejidad de las enfermedades raras hace necesaria una concentración de casos, una alta especialización profesional y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia con el fin de agilizar procesos como el de diagnóstico y acceso a tratamiento.

Necesidades que “no están cubiertas en la actualidad ya que la fotografía de las enfermedades raras a día de hoy nos muestra un acceso desigual a los recursos disponibles”. Asimismo, el Presidente de FEDER ha explicado que “la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento o la rehabilitación de los pacientes varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad a nivel autonómico, nacional e internacional.

Como resultado, Carrión ha vuelto a incidir en que “la media para la definición de una enfermedad alcanza los cinco años, una cifra que, en contraposición con otras patologías comunes se configura como reveladora”.

Resultado de todo ello, más del 40% de los pacientes no reciben ningún apoyo ni tratamiento, casi el 30% de los casos han sufrido un agravamiento de la enfermedad y más del 25% de ellos han recibido un tratamiento inadecuado.

En el caso que nos ocupa, la coordinación de recursos también nos deja datos como que más del 45% de los pacientes no se sienten satisfechos con la atención especializada recibida. De hecho, “España es el país con más pacientes insatisfechos dentro de Europa”, ha explicado Carrión atendiendo a los datos del Estudio ENSERio (sobre la situación de Necesidades  Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España).

Ante todo ello, las principales herramientas que actualmente existen para poder frenar estas inequidades en el acceso a los recursos existentes son dos: los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuya convocatoria se prevé para este 2016.

A
tendiendo a este contexto, FEDER solicita la participación de España dentro de esta convocatoria internacional a través de la cual se busca incrementar el conocimiento, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad así como reforzar la investigación y contribuir a facilitar la movilidad del conocimiento.


No obstante, el Trabajo en Red también pasa por “favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles”, ha especificado Carrión.

¿Cómo podemos ayudar a dar visibilidad a nuestras patologías?

Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través de nuestro website para que se enmarque en nuestra Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER

En este enlace encontrarás todo lo que deberás de hacer para poder subir la foto: https://diamundial.enfermedades-raras.org/somosfeder/

concurso relatos fotos er

La ONG Otromundoesposible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras organiza el I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles, Otromundoesposible.

Este primer co

ncurso de Fotografía y Relatos Infantiles pretende dar a conocer qué son las enfermedades raras, así como entender el día a día de todas estas familias que conviven con este tipo de patologías.

El I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Otromundoesposible está compuesto por dos actividades, una de fotografía y otra de relatos. El que lo desee puede optar por participar en ambos o en uno de ellos

¿Tienes menos de 15 años? ¿Te gusta la fotografía? ¿Te encanta escribir historias y luego poder leerlas a tu familia y amigos? Pues este es tu concurso, no lo pienses más, anímate e inscríbete en el I concurso nacional de fotografía y relatos infantiles organizado por la ONG Otromundoesposible en colaboración con FEDER. 

Este concurso tiene dos modalidades:

1.- “Revela tu solidaridad”.

Se trata de un concurso fotográfico para menores de 14 años con una patología de baja prevalencia que quieran contarnos con imágenes su día a día. La fotografía ganadora, tendrá como premio ser la imagen ofic

ial de la campaña “Céntimo solidario”, apareciendo la imagen en todas las huchas que hay instaladas en los distintos comercios, en los carteles de la campaña, y en las páginas webs donde se describe el proyecto, testimonios, y contenido actualizado del proyecto.

Pero además los ganadores recibirán una cámara fotográfica digitaly Diplomapara el niño/a ganador y futuro protagonista de la campaña, y una donación en nombre del galardonado de 500€ para el Fondo de Investigación de Enfermedades Rarasque tiene constituido FEDER con su fundación.

2.- Relatos infantiles: El mundo que me gustaría

Cualquier persona que convive con una enfermedad rara se enfrenta a situaciones que debe superar, y que con la ayuda y tolerancia de los demás no sería necesario afrontar.

En esta ocasión queremos que nos cuentes qué cambiarías en tu vida o en la de tu familiar, en vuestro entorno y de este modo mejorarla, y nos lo puedes contar en este relato.

Los participantes deberán tener entre 9 y 14 años, y el premio consistirá en un diploma y una tablet para el ganador, y una donación en nombre del galardonado  de 700€ para el Fondo de Investigación de Enfermedades Raras que tiene constituido FEDER con su fundación.

Si tienes cualquier duda o consulta puedes escribir a nuestra correo.

 

Bases concurso aquí.

Autorización (imprescindible rellenar y remitir al concurso)

Ya está abierto el plazo para la solicitud del conocido como “Cheque familiar“, la deducción 1.200€ en el IRPF o las ayudas de 100€ al mes. 2016

Padres separados, divorciados o solteros con hijos, pensionistas y parados, familias numerosas con hijos o padres con discapacidad y madres trabajadoras son algunos de los colectivos que pueden solicitarlo.

Vemos quiénes pueden solicitarlo, y el plazo de solicitud que hay para que no se te pase!!

¿QUÉ ES EL “CHEQUE FAMILIAR”?

Se conoce como Cheque Familiar a la deducción de 1.200€ en el IRPF de la que se pueden beneficiar las familias y colectivos que vemos en el punto siguiente.

Si se prefiere, en vez de deducirse en el IRPF se puede solicitar el pago adelantado de 100€ mensuales.

Las ayudas son acumulables entre sí, de forma que por ejemplo un padre separado con 2 hijos, o una familia numerosa con 2 hijos discapacitados, podrían optar a 3.600€ de deducciones.

El límite para cada deducción será la cotización y las cuotas totales a la Seguridad Social o mutualidad.

¿QUIÉNES PUEDEN SOLICITAR EL “CHEQUE FAMILIAR”?

  • Familias numerosas, con al menos 3 hijos o Familias monoparentales con al menos 2 hijos, es decir, un padre o una madre solter@, separad@ o divorciad@, al tiempo que cuentan con 2 hijos menores de 25 años
  • Familia con hijos dependientes con discapacidad superior al 33%.
  • Familia con ascendientes dependientes con discapacidad superior al 33%.
  • Familia numerosa de categoría especial: aquellas con cinco o más hijos o aquellas familias con cuatro hijos, de los que al menos tres sean por parto o adopción múltiple; y aquellas que tengan cuatro hijos y unos ingresos anuales no superiores al 75% del IPREM (en doce pagas esa cantidad es de 4.792,59 euros y en catorce pagas son 5.591,35 euros).
  • Las madres trabajadoras con hijos menores de 3 años siguen disfrutando de esta deducción bajo las mismas condiciones.
  • Las deducciones son acumulables para cada una de las situaciones.
  • De esta forma, una familia con un hijo dependientes con discapacidad superior al 33% y un ascendiente dependiente con ese grado de discapacidad tendrían una bonificación de 2.400 euros al año.

Nota: Si dos o más contribuyentes tienen derecho a la aplicación de alguna de las deducciones y hubieran presentado una solicitud de abono anticipado de forma colectiva, se entenderá cedido el derecho a la deducción a favor del primer solicitante, quién deberá consignar en la declaración del impuesto el importe de la deducción y la totalidad del pago anticipado percibido.

¿QUÉ REQUISITOS HAY QUE CUMPLIR PARA PODER SOLICITAR EL PAGO ADELANTADO?

1.- Disponer del título de Familia numerosa o de la certificación oficial del grado de discapacidad del ascendiente o descendiente.

Es conveniente que compruebe que dispone del título de Familia Numerosa y del certificado de discapacidad. Su CC.AA enviará esta información directamente a la Agencia Tributaria para poder realizar el abono anticipado.

2.- Todos los solicitantes, así como los ascendientes y descendientes con discapacidad deben disponer de número de identificación fiscal (NIF) sin el cual no se podrá presentar la solicitud.

3.- Los solicitantes deben trabajar por cuenta propia o ajena por la que se esté dado de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad Social o Mutualidad y haber cotizado durante los plazos mínimos requeridos. Igualmente las personas que reciban una prestación contributiva de la Seguridad Social o una prestación contributiva o asistencia del Servicio de Empleo.

En la solicitud colectiva es suficiente que cumpla esta condición quien figure como primer solicitante.

¿CUÁL ES EL PLAZO PARA SOLICITAR EL “CHEQUE FAMILIAR”?

Desde este lunes 18 de Enero y hasta el 31 de Marzo permanece abierto el plazo de solicitud del Cheque Familiar IRPF 2016.

SI SE SOLICITA EL COBRO ANTICIPADO, ¿CUÁNDO SE COBRA?

La AEAT (Agencia Estatal de Administración Tributaria) le abonará mensualmente de forma anticipada en su cuenta mediante transferencia bancaria, el importe de cada deducción al solicitante.

Si no procediera el abono anticipado de la deducción por incumplimiento de los requisitos, la Agencia Estatal de Administración Tributaria lo notificará al interesado.

Entidades colaboradoras

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