Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

Noticias

FEDER celebra por séptimo año consecutivo su VII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid el próximo 13 de marzo.

      • Entre las grandes novedades de este año destacan los dorsales personalizados y las actividades de Ciclo Indoor.
          • “Avanzar en enfermedades raras permite que toda la sociedad prospere” ha explicado Carrión tras “invitar a toda la ciudadanía a sumarse a este encuentro con la Familia FEDER, con nuestras asociaciones y, sobre todo, con nuestras familias y pequeños”.


 Runners, familias y amigos se darán cita el próximo 13 de marzo en la madrileña Casa de Campo con motivo de la VII Carrera por la Esperanza de Madrid. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra por séptimo año esta iniciativa que acogió a más de 4.000 personas en su última edición y que ya ha abierto su plazo de inscripción de cara a este año. De hecho, los primeros inscritos podrán conseguir su dorsal personalizado antes del 1 de marzo.


Enmarcado dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año la prueba tiene como principal novedad las actividades de Ciclo Indoor de las que podrán ser partícipes 200 personas. Así, kilómetros, ocio, ilusión y esperanza serán los principales ingredientes de la que, probablemente, se ha convertido ya en “la mayor representación de compromiso y apoyo con las enfermedades poco frecuentes a nivel nacional”, tal y como ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER.


“Avanzar en enfermedades raras permite que toda la sociedad prospere, tanto a nivel sociosanitario como en valores como la inclusión, el respeto o la igualdad” ha explicado Carrión tras “invitar a toda la ciudadanía a sumarse a este encuentro con la Familia FEDER, con nuestras asociaciones y, sobre todo, con nuestras familias y pequeños”.

Grandes y pequeños
Los mayores de 16 años podrán pedalear por la esperanza en las actividades de Ciclo Indoor. Las personas interesadas podrán protagonizar la gran novedad de esta séptima edición en dos pases de 45 minutos bajo un precio de 12 euros por sesión, por lo que también recibirán una camiseta técnica así como productos de avituallamiento.
Asimismo, los mayores de 14 años podrán inscribirse en la categoría reina de la prueba: la Carrera de Adultos. Un máximo de 4.300 corredores podrán cursar los cinco kilómetros que conforman la carrera con una inscripción de 10 euros a través de la cual también conseguirán su camiseta, dorsal-chip –personalizada antes del 1 de marzo- y productos de avituallamiento.


Además, los niños entre 4 y 13 años podrán participar en la prueba de 700 metros. Con una inscripción de cinco euros, los más pequeños conseguirán su propia medalla además de la camiseta y productos de avituallamiento a la par que podrán disfrutar de actividades lúdicas durante toda la jornada.


Súmate
El plazo de inscripción estará abierto hasta el martes 8 de marzo o hasta alcanzar el límite de inscripciones. Este proceso se puede llevar a cabo
de forma online a través de este enlace, donde los participantes podrán elegir la categoría de prticipación con un pequeño suplemento por gastos de gestión.


Para aquellos que puedan o prefieran llevar a cabo su inscripción de forma presencial, pueden realizarla en la sede social de A.D. MAPOMA en la c/ Donoso Cortés, 54 de Madridy en la Sede Central de FEDER, en la c/ Doctor Castelo, 49 de Madrid.


Para aquellos que deseen aportar su granito de arena, a pesar de que no puedan sumarse a las pruebas, pueden colaborar con la causa adquiriendo su dorsal 0 a través de la misma dirección.


La recogida de dorsales y camisetas se llevará a cabo en la tienda ‘Piel de Mariposa’ de Madrid. En el caso de las actividades de Ciclo Indoor no será necesario recoger dorsal, sino que los inscritos deberán entregar el comprobante de inscripción en el encuentro.

Feliz Año

 

POR UN 2016 SIN FRACTURAS!!!

Os adjunto, para conocimiento el Real Decreto 1170/2015, de 29 de diciembre, sobre la revalorización de las pensiones del sistema de la Seguridad Social y de otras prestaciones sociales públicas para el ejercicio 2016, publicadas en el BOE de hoy.

 

Accede aquí al documento

 

Queremos que nuestros deseos lleguen cargados a vuestras casas de energías positivas repartidas a modo de palabras y que sea este año 2016 nuestro y vuestro año. Así que nosotros nos vamos a poner en marcha, queremos renovarnos, dar luz a nuestro trabajo para que un rayito llegue a todos y cada uno de vosotros. Y es que siempre hay una luz en cada horizonte, una luz que queremos que nos guíe en nuestro camino y en el vuestro. Así que sigamos a esa luz y hagamos de este año 2016, el año del comienzo de los buenos momentos.

 

Dibujo Ganador

Entidades colaboradoras

Ayuntamiento Leganesconsejeria asuntos socialesconsejeria sanidadONCEtodos somos rarosValencia de don Juan