Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

Noticias

Nos informan desde FAMMA que ya está disponible para su descarga la app Accessibility Plus Eurotaxi en dispositivos con sistema operativo Android. La Federación prevé que, esta misma semana, la app se pueda descargar en dispositivos iOS, una vez que Apple la valide también en su market.

El enlace para proceder a su descarga de forma directa desde el market de Android es: https://play.google.com/store/apps/details?id=es.sdos.accesibility

Como sabéis, esta aplicación gratuita permite al usuario geolocalizar el taxi adaptado (Eurotaxi) más cercano y solicitar servicios de forma transparente, cómoda y ágil en cualquier parte de España. Además, dispone también de más de 32.400 puntos de interés libres de barreras en todo el territorio nacional, entre los que se encuentran plazas PMR, hoteles accesibles o centros comerciales y de ocio libres también de barreras, entre muchos otros puntos y lugares de interés accesibles.

Estimados socios

Os informamos que COCEMFE ha abierto la inscripción para su Programa Vacaciones IMSERSO - COCEMFE 2015

Podrán ser beneficiarios

  • Personas que acrediten un grado de discapacidad física u orgánica igual o superior al 33%, teniendo prioridad aquellos que superen el 50%.
  • Ser mayor de 16 años. Autorización del padre, Madre o Tutor en caso de menores de edad.
  • Pueden asistir con carácter excepcional los hijos de los beneficiarios menores de 16 años, siempre que se justifique la imposibilidad de poder viajar sin su compañía.
  • Tendrán que llevar acompañante, aquellas personas que utilicen silla de ruedas o que requieran ayuda, para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.

En el link: http://www.cocemfe.es/vacaciones/index.php podréis descargaros información sobre los destinos programados, precios, impresos a rellenar y documentación a presentar.

Para más información:

COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica)

Dpto. de Turismo y Termalismo

C/ Eugenio Salazar, 2 - 28002 Madrid

Telf.: 91 413 80 01 Fax: 91 416 99 99 

Se han publicado las Ayudas individuales de la Comunidad de Madrid. ORDEN 290/2015, de 3 de marzo, de la Consejería de Asuntos Sociales, por la que se aprueban las bases reguladoras y la convocatoria para el año 2015 de ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social, publicado en el BOCM.

 

Sigue este enlace para más información: Ayudas individuales 2015

El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

El registro se sustenta desde el punto de vista legal en la orden publicada en el B.O.E de junio de 2005, (ORDEN SCO/1730/2005, DE 31 DE MAYO), donde se establecieron los criterios de creación y funcionamiento, el lugar dónde debe estar depositada la custodia legal y la responsabilidad del mismo, y sobre su mantenimiento y ulterior desarrollo. Al mismo tiempo, este registro ha sido declarado de carácter oficial ante la Agencia Nacional de Protección de Datos, en cumplimiento de la normativa vigente relativa a la protección de datos personales con el número 2060180217. 

El registro consta de tres pilares básicos. Por un lado ofrece a los propios enfermos o tutores (en caso de niños y personas incapacitadas), la oportunidad de optar por una declaración voluntaria e inscribirse en este registro. Esta opción, les dará acceso a información específica de su enfermedad, así como a participar on-line en estudios sobre: uso de medicamentos, calidad de vida, análisis de la dependencia, uso de recursos sanitarios y donación de muestras al banco de muestras del IIER, entre otros.

En segundo lugar, ofrece a los investigadores y profesionales sanitarios un lugar desde donde gestionar la enfermedad rara bajo su interés científico. Esta gestión se realiza en colaboración con los administradores del sistema en el ISCIII-IIER y cuenta con las debidas garantías de confidencialidad y seguridad.

Las administraciones sanitarias y, particularmente, las Comunidades Autónomas cuentan con las mismas prerrogativas de acceso, tanto para la inclusión de datos como para su análisis, que los propios administradores del ISCIII-IIER, si bien este acceso se limitará a los pacientes declarados como residentes en dicha Comunidad Autónoma.

Por último, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro Estatal de Referencia para Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) se han sumado a esta iniciativa del ISCIII-IIER promoviendo la participación en el registro y apoyando a éstos en el procedimiento de inscripción, tanto de forma directa como a través de la utilización de herramientas desarrolladas ad hoc y ubicadas en CREER.

 

Sigue este enlace para hacer efectivo el Registro https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

 

 

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