Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

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Se han publicado las Ayudas individuales de la Comunidad de Madrid. ORDEN 290/2015, de 3 de marzo, de la Consejería de Asuntos Sociales, por la que se aprueban las bases reguladoras y la convocatoria para el año 2015 de ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social, publicado en el BOCM.

 

Sigue este enlace para más información: Ayudas individuales 2015

El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

El registro se sustenta desde el punto de vista legal en la orden publicada en el B.O.E de junio de 2005, (ORDEN SCO/1730/2005, DE 31 DE MAYO), donde se establecieron los criterios de creación y funcionamiento, el lugar dónde debe estar depositada la custodia legal y la responsabilidad del mismo, y sobre su mantenimiento y ulterior desarrollo. Al mismo tiempo, este registro ha sido declarado de carácter oficial ante la Agencia Nacional de Protección de Datos, en cumplimiento de la normativa vigente relativa a la protección de datos personales con el número 2060180217. 

El registro consta de tres pilares básicos. Por un lado ofrece a los propios enfermos o tutores (en caso de niños y personas incapacitadas), la oportunidad de optar por una declaración voluntaria e inscribirse en este registro. Esta opción, les dará acceso a información específica de su enfermedad, así como a participar on-line en estudios sobre: uso de medicamentos, calidad de vida, análisis de la dependencia, uso de recursos sanitarios y donación de muestras al banco de muestras del IIER, entre otros.

En segundo lugar, ofrece a los investigadores y profesionales sanitarios un lugar desde donde gestionar la enfermedad rara bajo su interés científico. Esta gestión se realiza en colaboración con los administradores del sistema en el ISCIII-IIER y cuenta con las debidas garantías de confidencialidad y seguridad.

Las administraciones sanitarias y, particularmente, las Comunidades Autónomas cuentan con las mismas prerrogativas de acceso, tanto para la inclusión de datos como para su análisis, que los propios administradores del ISCIII-IIER, si bien este acceso se limitará a los pacientes declarados como residentes en dicha Comunidad Autónoma.

Por último, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro Estatal de Referencia para Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) se han sumado a esta iniciativa del ISCIII-IIER promoviendo la participación en el registro y apoyando a éstos en el procedimiento de inscripción, tanto de forma directa como a través de la utilización de herramientas desarrolladas ad hoc y ubicadas en CREER.

 

Sigue este enlace para hacer efectivo el Registro https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

 

 

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Os informamos que el día 4 de marzo
a las 11:30 h tiene lugar  en las inmediaciones del castillo de Valencia de Don Juan, León "el gran abrazo solidario" en apoyo a todas las personas que padecen alguna enfermedad rara.
Y por la tarde a las 18:00h tendra lugar en la Casa de Cultura una conferencia " Todo sobre las Enfermedades Raras" impartida por D. Santiago de la Riva, Vicepresidente de FEDER ( Federación Española de Enfermedades Raras)

Su Majestad la Reina presidirá mañana el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras


- Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tendrá lugar mañana, 5 de Marzo, en el Senado de España

- Dicho acto tiene como objetivo reivindicar las principales necesidades del colectivo integrado en la Federación, garantizar un acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado.

- Como novedad, todas las personas que quieran podrán ver la celebración del acto en directo a través de streaming en la página web de FEDER y del Senado

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