Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta

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Los contribuyentes que tengan derecho a las nuevas ayudas fiscales del IRPF aprobadas con la reforma fiscal pueden solicitar el cobro desde este miércoles (7-01-15) a través de la página web de la Agencia Tributaria. Las familias numerosas o los contribuyentes que cuenten con hijos o ascendientes a cargo con discapacidad tienen derecho a recibir 1.200 euros anuales. Los llamados impuestos negativos pueden cobrarse de forma adelantada a razón de 100 euros al mes.

Para ello, los declarantes deben cumplimentar el modelo 143, un trámite que puede realizarse desde hoy mediante DNI electrónico, certificado digital, el Pin24horas o el código Cl@ve. También existe la vía de llamar al teléfono 901 200 345. La posibilidad de presentar el formulario presencialmente se abre a partir del 3 de febrero. En cualquier caso, la solicitud deberá cumplimentarse online desde la página web de la Agencia Tributariae imprimirla.

El término impuesto negativo refleja que los contribuyentes pueden recibir el importe aunque su cuota tributaria sea menor a la ayuda. “El límite para cada una de las deducciones serán las cotizaciones y cuotas totales a la Seguridad Social y/o mutualidades devengadas en cada período impositivo. Si se tuviera derecho a la deducción por contar con varios ascendientes y/o descendientes con discapacidad, el límite se aplicará de forma independiente respecto de cada uno de ellos”, señala la Agencia Tributaria. Las subvenciones son acumulables. Es decir, una familia numerosa que tenga a cargo un hijo o ascendiente con discapacidad tendrá derecho a una ayuda de 2.400 euros.

 ADAPTACIÓN DE MODELOS DE DECLARACIÓN A LA REFORMA FISCAL

 Esquema del lugar, plazo y formas de presentación del nuevo modelo 143 para la solicitud del abono anticipado de las deducciones por familia numerosa y personas con discapacidad a cargo del IRPF

 

 

 

La Comunidad de Madrid ha editado la segunda versión ampliada de su Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de diecinueve enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.

 

La publicación tiene como objetivo evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes pueda llegar a constituir una barrera en el acceso a la protección social que se deriva de un reconocimiento de grado de discapacidad. La Guía es fruto de un Grupo de Trabajo integrado por expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y profesionales de los Centros Base de la Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas para que estas personas se sientan amparadas en los procesos de valoración de la discapacidad exactamente igual que aquellas que sufren sintomatologías comunes que no implican ningún tipo de desafío diagnóstico.

Dicho Grupo lleva más de tres años trabajando. Fruto del mismo fue, en 2013, la publicación de una primera Guía con orientaciones para la valoración de doce enfermedades raras (Anemia de Fanconi, Distonía, Epidermólisis Bullosa, Esclerodermia, Extrofia Vesical, Hemofilia, Hipertensión Pulmonar, Linfangioleiomiomatosis, Osteogénesis Imperfecta, Quistes de Tarlov, Síndrome de Angelman y Síndrome de Prader-Willi) que ahora se amplía en esta segunda edición para recoger los aspectos más relevantes en la evaluación del grado de discapacidad de otras siete dolencias (Defectos Congénitos de la Glicosilación, Distrofia Muscular de Duchenne, Esclerosis Tuberosa, Fiebre Mediterránea Familiar, Síndrome de Guilles de la Tourette, Síndrome de Rett y Síndrome de Williams).

Jornada de Sensibilización

 

La publicación, que ya está disponible en la biblioteca virtual PublicaMadrid, la ha presentado la directora general de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela, en el marco de una Jornadas de Sensibilización en Enfermedades Raras organizadas conjuntamente por la Federación Española de Enfermedades Raras y por la Consejería de Asuntos Sociales en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de la Comunidad de Madrid. El encuentro se ha enmarcado en los actos de conmemoración del Día Internacional dedicado a estos trastornos que se celebra el 28 de febrero.

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Una a una son grandes desconocidas, pero en su conjunto afectan a cerca del 7% de la población. Se trata, en la mayoría de los casos, de trastornos crónicos graves que pueden aparecer en adultos, pero también a edades tempranas. Tres de cada cuatro afectados son niños, lo que indica la urgencia de adelantarse a su evolución más previsible y, en lo que compete a la Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, evaluar adecuadamente las circunstancias que puedan incidir en un determinado grado de discapacidad.

La Consejería de Sanidad, a través de esta página, pone a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades minoritarias, y expone los diferentes centros hospitalarios del sistema sanitario público de la Comunidad de Madrid que concentran el mayor número de pacientes con estas patologías.

Esta aplicación es el fruto de la relación fluída entre la Dirección General de Atención al Paciente, la Dirección General de Atención Especializada y las asociaciones que representan a estos colectivos.

La Consejería de Sanidad espera y desea que la información que contiene esta web le sea de utilidad para hacer su elección.

 

Para acceder a la web sigue la dirección siguiente: www.madrid.org/enfermedadespocofrecuentes/

 

 

 

Publicación1

El día 29 de enero se celebró la II Edición de la Gala "Suma con tu risa" en Leganés a favor de AMOI y de la Asociación de Mujeres Discapacitadas Luna de Granada. 

Gracias, como siempre, a la inestimable colaboración de La A.C. La Jarota se consiguió reunir la suma de  ¡ 2.802 € !. 

 Han sido días de esfuerzos, de carreras y de teléfono en mano, pero todo ha valido la pena. 

Por ello queremos agradecer a todos los artistas que se subieron a ese escenario su entrega y dedicación desinteresada para que esta gala fuera posible.

Especial mención merecen David César y Ángela que se han volcado para que esto salga como ha salido.

 

A todos ellos GRACIAS!!!

Suma con tu Risa II Selfie 3

 

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